Не багато знайдеться людей, які відкрито можуть говорити про власних дітей з особливими потребами. Одна з них, яка не замикається в собі, – тернополянка Олена Коваль. Її маленький Володя має важку хворобу, водночас жінка, незважаючи на всі примхи долі, не опускає рук та сподівається, що одного прекрасного дня її синочок піде та заговорить. Про цю сильну жінку та її родину наша сьогоднішня розповідь.
«Життя проживаємо один раз, тому даремно буде витрачати його на образи»
– До категорії інвалідів дитинства належать малята з дуже широким спектром вроджених і набутих у період раннього розвитку захворювань і відхилень… Яка причина захворювання Вашої дитини?
– У Володі рідкісна хвороба – синдром делеції 1 р 36. Наша сім’я – єдина на всю Україну. Є також ще один фактор, який сприяв тому, що дитина зараз у такому стані, проте я наразі не буду його називати.
– Як пережили перші миттєвості, коли лікар сказав, що у Вас проблемна дитина, сподівалися, що він помилився?
– Звісно, розуміння того, що твоя дитина хвора, дається дуже важко. Я сподівалася, що це помилка, але зараз думаю по-іншому. Все-таки краще знати точний діагноз дитини, ніж гадати, від чого її потрібно лікувати.
Коли у сім’ї з’являється дитина з інвалідністю, потрібно задавати запитання не чому, а для чого? Такі діти змінюють нас, лише тепер усвідомлюю по-справжньому цінність життя і навіть найменші досягнення сина для мене сприймаються з величезною радістю. Тому що я знаю, наскільки вони вистраждані…
– Когось звинувачуєте в тому, що сталося?
– Ми своє життя проживаємо лише один раз, тому даремно буде витрачати його на образи.
– Чи змінилося Ваше сімейне життя з народженням Володі?
– Так, воно змінилося. Найбільше уваги зараз потребує Володя. Щоденні заняття з ним уже сформували чіткий графік дня. Насправді мені так легше, адже є можливість не розсіювати свій час на щось зайве. Сім’я має чітко розуміти, що так, як раніше, вже не буде. Принаймні не в нашій країні. Всі члени її повинні згуртуватись, адже разом набагато легше робити певні дії, які би пішли на користь дитині.
– Більшість матерів дітей з особливими потребами не ходять на роботу. Чи з розумінням ставитесь до того, що левова частка навантаження лягає на Вас, адже чоловік, мабуть, працює?
– Так, я з розумінням до цього ставлюся, але лише тому, що у нас не створено умов для повноцінного життя таких матерів. Взагалі я виступаю за те, щоби після народження в сім’ї дитини з інвалідністю, її члени не випадали б з життя, адже проводження свого часу в чотирьох стінах – це неправильно!
«Моя сила – у моїй слабкості»
– Діти з особливими потребами. У багатьох, хто чує ці слова, опускаються руки. Що чи хто дає сили боротися за Вашу дитину?
– Це буде звучати банально, але моя сила – у моїй слабкості. У мене просто немає вибору. Я чітко розумію, що лише щоденною працею з дитиною можна щось змінити.
– Як спілкуєтесь із Вашим хлопчиком? Завдяки жестам, міміці тощо?
– Спілкуюся з Володею, як зі здоровою дитиною. Якщо я маю намір, щоби він був такий, як і я, повинна з ним і відповідно поводитись.
У мене в планах є підключення альтернативного методу спілкування через картинки, на етапі відсутності вербального мовлення вони могли б значно полегшити розуміння того, що він хоче сказати, але поки що не може.
– Як і кожна мама, Ви вірите, що одного дня Володя піде та заговорить… Покладаєтесь у цьому на себе, лікарів, учителів-реабілітологів, Бога…
– Покладатись можна на кого завгодно, але якщо нічого не робити – результатів не буде. Тому передусім це має бути комплексна робота з дитиною.
– Поділіться секретами, як намагаєтесь прищепити дитині навички самообслуговування, сприяєте соціалізації її в суспільстві?
– Я розумію, поки що Володин розвиток не відповідає його віку. Тому вимагати більшого немає сенсу. Ми ж як народжуємось, одразу не починаємо ходити. На все свій час. Соціалізувати дитину має оточення. Не проведення часу лише з мамою чи з рідними, а саме з чужими людьми. Бувають випадки, коли Володя капризує у моїй присутності і відмовляється робити ту чи іншу дію, та коли мене поруч немає, одразу повертається до роботи. Тому мами повинні вміти “вчасно відпускати своїх дітей”, адже це передусім особистості, а не наші продовження частин тіла.
– Родина, у якій виховується дитина з інвалідністю, – це величезне навантаження – психологічне, фізичне, фінансове… Чи не опускаються у Вас руки, мовляв, усе, я нічого не можу зробити?
– Опустити руки я встигну завжди. Мене більше приваблює побачити те, що може статись, якщо, незважаючи ні на що, буду йти тим шляхом, який обрала.
– Чи звертаєтесь Ви у найважчі хвилини до Бога?
– Так, я вірю у вищу силу.
«Часом навіть звичайна розмова може виступати дієвим важелем допомоги»
– Гойдалки й інші засоби для дітей-інвалідів на дитячому майданчику – це далека перспектива чи реальність для Тернополя?
– Я думаю, це те, що має з’явитись, але це станеться лише тоді, коли мешканці міста почнуть говорити про це.
– Наскільки важко зайти в той чи інший магазин з дитиною на інвалідному візку. Чи є торгові центри в Тернополі, де це зробити не можливо і Ви їх оминаєте?
– Скажу чесно, я стараюся на закупки йти без сина. Це пов’язано з браком часу, я розумію, що мені самій цей процес пройде значно швидше.
– Чи створено на рівні держави центри, програми, які б могли допомагати сім’ям, у яких є особливі діти?
– Створено, дякуємо за те, що маємо, але не забуваймо думати і про краще.
– Чи є в Тернополі центр, куди можна привезти на цілий робочий день дитину і там з нею займатимуться?
– Я не знаю такого, де без супроводу можна було б залишити дитину з важкою формою інвалідності і з нею проводили б кваліфіковану роботу впродовж дня.
– Якщо таких центрів у нас немає, як даєте раду з дитиною практично всі 24 години, адже це, напевно, дуже складно, передусім психологічно?
– Так, це дуже складно, на допомогу приходять бабці. Проте це все тимчасово, що буде, коли їм уже доведеться допомагати? Люди не задумуються про завтра, вони думають, що завжди будуть молоді і здорові та самі зможуть давати зі всім раду. Та це не так. На рівні держави має бути сформована допомога таким сім’ям. Їх не повинні залишати наодинці.
– Чув, що матері, в яких є діти з інвалідністю, в Тернополі об’єднані в громадську організацію. Розкажіть трішки про неї, наскільки вона дієва, чи допомагають матері одна одній, це виключно поради чи реальна допомога?
– Наразі я не є членом жодної із громадських організацій, проте у моїх планах є її створення. Часом навіть звичайна розмова може виступати дієвим важелем допомоги для таких сімей. Тому я за об’єднання.
– Чи отримує Ваша сім’я якусь допомогу від держави і на що її вистачає? Чи провідують Вашу родину соціальні працівники, цікавляться станом справ, може, чимось допомагають?
– Отримуємо допомогу по інвалідності дитини – приблизно 2 500 грн. Ситуація з соціальними працівниками така, як у решти…
– Чи варто ховати дитину з особливими потребами від оточуючих, щоби вона «варилася» виключно в сімейному колі, чи все ж має бути якомога більше з оточуючими?
– Як можна ховати дитину – вона ж не річ якась? Стараємось кожного дня гуляти з сином.
«Зла на весь світ та втомлена жінка ще нікому не принесла користі»
– Мабуть, не раз доводилось стикатися, коли дитина підходить до Володі надворі, а батьки уникають спілкування… Ваша реакція і слова таким батькам?
– Реакція зрозуміла, тому що така система виховання була – про дітей з інвалідністю нам ніхто не розповідав у школах, інститутах… Для нас їх просто не існувало. Люди елементарно не знають, як поводитись із такими дітками, проте це все вже змінюється в кращу сторону.
– Як Ви ставитесь до порад на кшталт, а в моєї сусідки теж подібна історія і вони роблять ось так…
– Бажаю хорошого дня.
– Багато батьків соромляться, що в них дитина з інвалідністю. Ви, навпаки, в цьому плані відкриті. Ваша порада таким батькам?
– Якщо Ви хочете, щоби світ був відкритий до Вас, відкрийтесь і Ви до нього!
– Як ставитесь до людей, які намагаються Вам співчувати?
– Співчуття – це одна з базових емоцій людини, гірше, коли вона відсутня. Проте таким сім’ям не потрібна жалість, а підтримка!
– Коли хтось стикається з сім’єю, де виховується дитина з інвалідністю, що можна розпитувати, а чого не бажано?
– Я думаю, на цьому етапі варто дати можливість більше говорити представнику дитини, аніж собі. У людини має з’явитися довіра до Вас, адже ця тема не для всіх легка.
– Для багатьох особливих людей прикладом того, як жити повноцінним життям, є австралієць Нік Вуйчич. Як Ви ставитесь до нього і його порад?
– А як можна ставитись до людини, яка не втратила віри у себе, у цей світ? На мою думку, лише позитивно…
– Як наважились на народження другої дитини (донечка Аня), адже, мабуть, дуже складно прийняти таке рішення?
– Аня з’явилась у цей світ, бо так мало статися. Я хочу сказати всім мамам, хто стикнувся з такою ж ситуацією: не бійтесь народжувати вдруге! Ви маєте повне право, так як і інші, відчути радість першої усмішки, кроку, слова…
– Чи вистачає Вам часу на себе, адже попри всі життєві обставини Ви все ж таки красива жінка?
– На себе практично не вистачає часу, але розумію, що таке емоційне вигорання. Повірте, краще дати можливість такій мамі хоча б один-два рази в тиждень приділити трохи часу собі, і в неї поповниться запас енергії, яку вона потім зможе віддавати ближнім. Зла на весь світ та втомлена жінка ще нікому не принесла користі.
– Читав, що Ви були закохані в подорожі. Мабуть, на мандрівки вже немає часу?
– Мандрівки – це те, що має бути в кожної людини. Вважаю це одним з найбільших джерел запасів життєвих сил на майбутнє, вони збагачують внутрішньо. Звісно, зараз їх практично немає, тому якщо є можливість побувати десь у новому місці, потрібно з неї брати все.
Джерело: Тижневик "Номер один"
3408