Ці дітки – особливі, для них кожен день – це перемога, кожен крок – це вже життя
На жаль, у нашій країні суспільство ще поки не готове сприймати дітей з особливими потребами як рівних та й взагалі воліє їх не помічати, але вони є і вони живуть серед нас. Дуже часто можна помітити, коли мама на прогулянці з дитиною-інвалідом, а перехожі відвертають погляд або опускають очі додолу, і мало хто розуміє, наскільки важливою є усмішка для таких діток та їхніх батьків – вона показник доброзичливого ставлення до них.
«Біжи заради тих, хто не може»
Нещодавно у Тернополі відбулася презентація проекту «Життя Без Меж». Його автор – тернополянка Олена Коваль, це надзвичайно сильна жінка, яка знає, що необхідно таким діткам, адже сама є матір’ю хлопчика-інваліда з рідкісною хворобою. Умовно проект складається із декількох хвиль, кожна з яких буде направлена на охоплення різних сторін життя дітей з інвалідністю.
Організатори проекту стверджують, що в Тернопільській області налічується приблизно 4 500 дітей з інвалідністю, із них близько тисячі в Тернополі. 140 таких діток в обласному центрі мають проблеми з опорно-руховим апаратом, і з кожним роком ця статистика зростає. Діти з важкими формами інвалідності потребують періодичних курсів проходження комплексної реабілітації. Лише постійність гарантує результат.
Співорганізатор проекту Олександр Хома розповідає, що саме зараз в активній фазі проведення першої хвилі «Біжи заради тих, хто не може». Це своєрідний флешмоб-естафета, суть якого полягає в тому, щоби під час власної пробіжки зняти коротке відео й опублікувати його на своїй сторінці в мережі з хештегом – #Біжи_заради_Тих_хто_не_може. Після цього учасники перераховують символічну суму на підтримку дітей з інвалідністю, ці кошти підуть на оплату реабілітації.
– Таким чином усі, хто долучиться до даного проекту, зроблять як мінімум дві корисні речі – подбають про власне здоров’я, виконавши пробіжку, а також допоможуть дітям-учасникам проекту стати на крок ближче до здійснення їхньої мрії – зробити перші власні самостійні кроки, – каже Олександр Хома.
Під час презентації я зловила себе на думці, що ми навіть не помічаємо того, яке це велике благо – самостійно пересуватися, сприймаємо це як належне. Але почувши історії таких батьків і таких діток, розумієш, адже найменше, що можна для них зробити – це пробігти ту дистанцію і пожертвувати 30-50 гривень, які заледве не щодня витрачаються на каву або поїздку в таксі. І ця маленька така благочинність може допомогти комусь стати на ноги.
Наразі співорганізатори проекту Олександр Хома та Олена Коваль мають на меті допомогти чотирьом діткам. Під час презентації проекту було показано відео-звернення батьків цих діток, які щиро сподіваються на допомогу. І направду, щира посмішка цих діток та їхніх батьків ладна розтопити навіть крижане серце.
«Макар старається доповзти до своїх іграшок, рачкує, падає і знову піднімається»
Історія першого хлопчика Макара Воробйова розпочалася 5 років тому. Незважаючи на те, що він життєрадісний хлопчик, який має велике бажання пізнавати цей світ, у нього ДЦП і малюк не ходить. За невеликий період свого життя Макар пройшов і продовжує проходити багато різних реабілітацій, які, дякувати кваліфікованим спеціалістам, дають позитивні результати. Та найкраще впливає на хлопчика перебування у воді з дельфінами, Макар розслабляється, релаксує. Він позитивно реагує на ультразвукові сигнали дельфінів, покращується його емоційний стан, нормалізувався сон, що є дуже важливим для таких діток. Мама хлопчика, Ольга Воробйова, у своїй розповіді сказала: «Кожен новий рух, кожна нова емоція, проявлені моїм синочком, для нас дуже цінні! Звичайно, моєму хлопчику все це дається нелегко, але у Макара є велике бажання! Він дуже старається доповзти до своїх іграшок, рачкує, падає і знову піднімається. Я дуже люблю свого синочка і впевнена, що у нас все вийде. Він обов’язково стане на ніжки і назве довгоочікуване слово мама!»
«Дуже хочу, щоб Аня жила повноцінним життям, могла разом з однолітками ходити, бігати, гратися»
Історія дівчинки Ані Сиротюк, що потребує допомоги, почалась у 2008 році. Вона народилася недоношеною з вагою 1,5 кг і провела довгі дні в реанімації. Дівчинка зберегла свідомість, вона розуміє, вміє говорити і думати, однак не ходить. У Ані є ще молодший братик, якому 5 років, він її дуже любить. Хлопчик розуміє, яка їй потрібна допомога, і радо це робить. Цього року Аня відвідала вперше в житті школу. Для когось, можливо, це звичне явище, але для цієї дитини це нові враження, знайомства та друзі. Фінансові проблеми у родині не дозволяють часто відвідувати курси реабілітації, а вони могли б допомогти Ані стати на ноги. Мама дівчинки, Тетяна Сиротюк, дуже хоче, щоб її дитинка жила повноцінним життям, могла разом з однолітками ходити, бігати, гратися. Вона вірить, що настане день, коли донька зможе сама зробити свій перший крок.
«Оглядаючись назад, з острахом згадуються прогнози лікарів про сліпоту, глухоту і, звичайно, невміння розмовляти»
Антон та Богдан Гусаруки – брати, зараз їм уже 4 роки. Вони народилися на 28 тижні вагітності з критичною для життя вагою (Богданчик – 970 г, Антон – 1310 г). Пологи пройшли травматично для обох діток, дихальна система була незрілою і діткам довелося провести у реанімації перших 3 місяці життя. Понад місяць малюки перебували на штучній вентиляції легень, це спровокувало кістозні утворення в легенях.
Богдан був кисневозалежним до року, він погано набирав вагу і втратив майже всі рефлекси, але родина не здалася і наступних три роки покращували стан медикаментозно в домашніх умовах через слабкий імунітет. Станом на сьогоднішній день хлопчик уже тримає голівку, перевертається з животика на спинку, робить спроби повзти і трішки починає триматися на ніжках.
Здавалось би, що ще могло випасти на долю мами та її синів? Під час пологів Антон отримав важку механічну травму голівки, через що вся голова була покрита суцільними крововиливами. На третій день життя у дитини почався сепсис крові. Та маленький герой усе витримував і дерся далі, він хотів жити будь-якою ціною. На цьому все не завершилось, і на 20 день життя у немовляти стався розрив кишківника у двох місцях. Термінова тригодинна операція ввечері без жодних прогнозів. У 2 роки Антон переніс клінічну кому і ще два оперативних втручання, хлопчику доводилось боротися з судомами, зупинками дихання, відсутністю імунітету. Через неуважність лікаря дитина перенесла анафілактичний шок. І станом на сьогодні хлопчик не тримає голівки, сам не сидить, не розмовляє. Однак сьогоднішній стан нарешті дозволяє починати проводити реабілітацію.
– Оглядаючись назад, з острахом згадуються прогнози лікарів про сліпоту, глухоту і, звичайно, невміння розмовляти. Час проходив, прийоми ліків, постійні контрольні виміри: аудіограми, ЕХО, викликання зорових потенціалів – і нарешті позитивні результати. Стандартний будень розпочинається прийомом медикаментів натще, потім сніданок. Останній рік уже трішки легше з їжею, тому що можемо їсти більше звичних для кожної людини продуктів. Усе ж двічі на день їмо розчинну кашу. Усі страви хлопчикам подрібнюю блендером, діти зовсім не вміють жувати. Антончикові й ковтання нелегко дається. Щодня зустрічаємося з новими проблемами. Особливі дітки важко реагують на зміну погоди. У нашій сім’ї мама також і медсестра. Постійно два тижні в місяць хлопці отримують ін’єкції для певного виду стимуляції то головного мозку, то м’язів, імунітету, харчування. Я як вчитель музики за освітою підбираю своїм синочкам для прослуховування або як фонову музику твори для розслаблення або й, навпаки, для активності. Сплять хлопчики під тихе звучання мантрів. Гуляти надворі для нас – це справжнє випробування, дуже погана дорога в нашому районі, хлопці нервують, яквізочком трусить туди-сюди. Щастя, коли можемо вибратись хоч трішки в село, там хлопці закохані у спокій, ліс, багато прогулянок на свіжому повітрі. Щодня більше розумію, що вони самі не проти і їм навіть весело займатися вправами. Це для них, як ігри, але їх двоє, а я – одна, тож надовго мене для когось одного не вистачає.
Постійні покупки медикаментів із закордону, спеціального харчування і просто одягу, підгузків, оплата комунальних послуг не дають змоги нашій сім’ї накопичити коштів для платної реабілітації діток, котрі якраз нарешті готові до лікувальних фізичних навантажень, – розповідає мама Оксана Гусарук.
– Як мати дитини з інвалідністю я розумію, наскільки важливими для сімей, які виховують таких діток, є періодичні реабілітації. Кожних 3-4 місяці ми покидаємо свої домівки з надією на отримання чергового результату. Проект «Життя Без Меж», який ми запустили, спрямований на допомогу таким же сім’ям, як і моя. Я виступила ініціатором цього проекту лише з однієї причини – мене це болить кожний день, бо цим живу. Давати феєричні обіцянки щодо наступних наших кроків не маю права. Зрозумійте мене правильно – передусім несу обов’язок перед власною дитиною ! Я не залишу її саму в лікарняних стінах і не побіжу займатися доброчинністю, адже хто я після цього буду? Тому прошу долучитися усіх, хто має бажання та можливість, – підсумувала Олена Коваль.
Наразі організатори готуються до проведення інтернет-аукціону, а всі виручені кошти обіцяють направити на допомогу діткам. Лоти будуть розміщені у мережі Фейсбук, це будуть корисні послуги та товари (послуги перукаря, візажиста, фотосесія, консультація профільного спеціаліста, сертифікати танцювальної судії).
Окрім цього, в подальшому планують залучити відомих людей області, клубів, спортивних комплексів, організацій, центрів з метою привернення уваги громадськості до життя дітей з інвалідністю. Працювати над підвищенням культури
толерантного ставлення людей до дітей з інвалідністю шляхом долучення їх до підтримки проекту.
Також пані Олена планує створити у Тернополі спеціальний клуб для членів сімей, що виховують дітей з інвалідністю, для надання професійних послуг психотерапевта. Адже зазвичай батьки особливих діток постійно знаходяться в 4-х стінах і їм бракує основного – спілкування.
Для повноцінного життя підтримка потрібна усім. Закликаю усіх пам’ятати, що діти з інвалідністю – це передусім. Вони такі, як усі, просто їм не пощастило народитися здоровими. Те, що вони вже змалечку перенесли, інколи навіть доросла людина за все своє життя не матиме стількох випробувань. Вони терплячі, витривалі і мужні. А це вже варте поваги.
Джерело: Тижневик "Номер один"
3812