Коли я почула історію про життя цієї маленької, але вже досить мужньої дівчинки, не могла стримати сліз. Вона живе у страху, не знаючи, що буде далі. Їй немає до кого звернутися за порадою, з ким просто поговорити, порадіти. Блондинка зі світлим кольором шкіри, блакитноока дівчинка з коричневою окрасою навколо райдужки очей. Молода, красива, спокійна і мила. Їй усього лише 13-ть, проте життя у неї не є щасливим. Дівчинка не може насолодитися навколишньою красою, погуляти з подружками в парку. Взагалі їй заборонено бути там, де є сонце. Від неї відвернулися друзі та знайомі, дівчинка щодня, плачучи, ходить по своїй кімнаті, говорячи: «Я хоч колись буду нормально жити?»
«Альбінізм – дуже рідкісна особливість, її вилікувати неможливо»
«Мені завжди сниться один і той самий сон. Я відчуваю сонячні промені на шкірі і хочу, щоби так тривало вічно. На жаль, це неможливо. Маю підвищену чутливість до сонячного світла. Ми постійно ходимо до лікарів, але грошей на лікування не вистачає. Бабуся просила допомоги в місцевого голови селища, але все безрезультатно. У лікарні я підслухала, як ті дядьки в білих халатах говорили про моє захворювання. Як воно називається… Здається альбінізм, дуже рідкісна особливість, її вилікувати неможливо. Мені страшно. Я не хочу помирати. Я просто хочу жити», – написала юна леді у своєму щоденнику.
Марія народилась у 2008 році. Її тато – типовий п’яниця, який проживає разом з дівчинкою та її бабусею у старенькому будинку, а мама померла при пологах. До речі, я дізналася, що вона також була хвора на альбінізм. «Лікарі довго боролися за життя моєї матусі, проте Бог велів забрати її до себе», – розповідає Марійка.
Фактично виховувала її бабуся, яка вже декілька років хворіла на цукровий діабет. Купувати ліки вони не завжди мали змогу, тому, напевно, старенькій недовго залишилося жити. Дівчинка любила музику, обожнювала грати на гітарі та співати. Крім цього, читала книги і кожного дня доповнювала сторінки новою інформацією у своїй книжці-щоденнику про маленьку дівчинку Марійку, яка важко хвора, проте помирати ще не готова.
«Кожного дня вони витрачали близько двох тисяч гривень, лікуючи не хворобу, а тільки її симптоми»
Про свою особливість Марійка дізналася нещодавно. Відразу при народженні лікарі зрозуміли, що вона не така, як інші, проте досліджувати цю причину не стали.
11 вересня вранці дівчинка прокинулась із відчуттям різкого болю в голові та очах. Вона повільно втрачала зір та плакала, коли дивилася на сонце. Олександр (тато) не знав, що робити. Швидко набрав 103 і чекав, поки приїдуть лікарі. Коли працівники «швидкої» глянули на дівчинку, відразу ж вирішили її рятувати. Такі ознаки їх налякали, оскільки не були схожі на жодну із припущених найпопулярніших хвороб. Я поговорила з дівчинкою без свідків і ось що дізналася: «У мене одного разу був схожий приступ, мені тоді було десь 8 років. Пам’ятаю, як мене боліла голова, але я нікому про це не говорила. Тата вдома не було, а бабуся спала. Я тоді дуже плакала, а потім якось швидко заснула. Через годину це знову повторилося». Того ж дня, 11 вересня, Марійка потрапила до лікарні, і вже тоді розпочалися найважчі роки у її житті.
Зі слів бабусі я дізналася, що дівчинку обстежували декілька місяців. Не могли з’ясувати, що з нею. Постійні аналізи, тести, УЗД, регулярні обстеження та переїзди з однієї клініки в іншу. Кожного дня вони витрачали близько двох тисяч гривень, лікуючи не хворобу, а тільки її симптоми. Коштами допомагали сусіди та далекі родичі, оскільки всі накопичення бабусі вичерпалися.
Таке незрозуміле лікування тривало 2 роки. У 2015-му Марійка вже була вдома. Покращення здоров’я не спостерігалося. Ті ж самі симптоми проявлялися майже через день. Таблетки від головного болю не допомагали. Боязнь світла, сльозливість уже стали для дівчинки звичними.
Через рік сталося чергове горе у їхній сім’ї. Помер тато Марійки. Йому було лише 30. Ще міг жити й жити, але він кожного дня пив у кабаку поблизу сусідського будинку, тому його смерть була очікуваною. До виховання дівчинки він взагалі нічого не мав. «Коли тато приходив додому, не лягав спати, а починав кричати на бабусю, одного разу хотів її вдарити, але я почала плакати. Це його не зупиняло. Він ударив мене по лиці і пішов на вулицю», – поділилася у своєму щоденнику Марійка. Вона так хотіла батькової любові, але їй не довелося її відчути.
«Їй не можна помирати, вона ще не насолодилася красою цього прекрасного світу»
Після смерті тата у житті дівчинки все змінилося. Вона замкнулась у собі, постійно плакала, абсолютно втратила бажання жити. Бабуся взагалі не знала, що з нею робити. За рекомендацією своєї хорошої знайомої, вона вирішила звернутися до психолога Валентини Вікторівни. Можливо, хоч вона допоможе вивести Марійку з депресії. Про цю жінку в їхньому селищі неодноразово чули. Хороший спеціаліст у своїй справі, людина з відкритою душею та толерантним ставленням до своїх пацієнтів. Коли Валентина Вікторівна дізналася, що є така дівчинка, відразу ж почала їй допомагати. Давалося це їй нелегко. Проте після піврічних розмов, сеансів, проведених із Марійкою, дівчинка відкрилася. Вона розповіла про всі свої страхи, про те, що у неї взагалі немає друзів, далеких родичів вона не знає, із близьких рідних людей залишилася тільки одна бабуся. Дівчинка – самотня, нікому не потрібна, тягар для оточення. Такі слова до сліз вразили Валентину Вікторівну. Вона як добрий лікар та просто як щира людина вирішила допомогти. Знайшла прекрасну клініку за кордоном, висококваліфікованих спеціалістів, пацієнти яких мали схожі симптоми, кошти та купила квитки на літак. «Їй не можна помирати, вона ще не насолодилася красою цього прекрасного світу», – сказала пані Валентина Вікторівна.
Через тиждень розпочався новий етап у житті Марійки. Разом із лікарем-психологом вона полетіла до Америки. Там є спеціальна клініка, де допомагають діткам, які народилися з такою генетичною особливістю. Лікарів шокувала історія дівчинки-сироти. Їх здивувало не те, що вона хвора, а те, що вона вважає себе тягарем для оточення. Я думаю, що такі дітки поціловані Богом. Незважаючи на певні особливості, вони повинні жити далі, не бути сірими мишами серед інших. Навпаки, варто показувати, що «Я – хтось!», «Я – особлива!» Словом, американські лікарі проаналізували дану ситуацію, провели генетичне тестування для виявлення дефектних генів, пов’язаних з альбінізмом. «Хвороба» підтвердилась, лікування як такого не приписали, оскільки, як я вже говорила, це просто генетична особливість, з якою потрібно навчитися жити. Вони порадили їй гуляти, але тільки тоді, коли немає сонця, носити окуляри і просто берегти свою шкіру.
Після моральної підтримки лікарів Марійку ніби підмінили. Вона почала сміятися, увечері гуляла в парку поблизу лікарні. Їй купили морозиво. Вона плакала від щастя. Нарешті ця дівчинка не сумує. Цього хорошого настрою вони чекали декілька років.
Після піврічного перебування в Америці Марійка повернулася додому. В будинку нікого не було, тільки горіла свічка. Такий поворот подій здивував усіх. Сусіди повідомили Валентину Вікторівну про смерть Маріїної бабусі. Я розповім Вам, що ж стало причиною кінця її життя. У 2019 році Ганна Федорівна (бабуся) потрапила до лікарні із сильним кашлем та високою температурою. З’ясувалося, що в неї запалення легень, яке вона дістала, коли пішла до церкви. У тому ж році, всі ми знаємо, розпочалася страшна пандемія COVID-19, яка забрала життя тисячів людей. Це лихо швидко вразило організм бабусі і привело до штучної вентиляції легень. Ганна Федорівна кілька днів полежала під цим апаратом і 15 серпня вона померла. «А ми навіть не попрощалися», – такі слова пролунали з уст дівчинки. На щастя, Марію підтримала пані психолог і забрала до себе. Протягом 3 років дівчинці шукали нову сім’ю. У 2021 році на цю історію відгукнулася багатодітна родина з Польщі. Жінка з чоловіком вирішили усиновити дівчинку. Їм це вдалося. Зараз їй 13-ть, вона самостійно навчається у своєму новому будинку, до неї щодня приходять вчителі та нові друзі. Марійка нарешті щаслива.
Взагалі ця історія розчулила мене повністю. Я зрозуміла, як важливо цінувати кожен момент свого життя, незважаючи на проблеми. Життя – це лабіринт із багатьма виходами. Вибираючи певний напрям, ми обираємо шлях, яким будемо йти до певного виходу. А ось від того, який ми шлях вибрали і до якого виходу прийдемо, вже залежить кількість помилок.
Діана Теребей
ЦЕ ЦІКАВО
13 червня у світі відзначається Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, встановлений резолюцією Генеральної Асамблеї ООН від 18 грудня 2014 року. Починаючи з 2015 року, його вирішено відзначати щорічно.
Вроджене порушення – альбінізм, відоме ще як гіпопігментація, викликається частковою або повною відсутністю меланіну – пігменту, який відповідає за колір шкіри, очей і волосся.
Причина альбінізму – клітинна. Несправні гени не виробляють меланіну, і їх не можна змусити це робити. У альбіносів рожеві або червоні очі. Колір їхньої райдужної оболонки наближений від сірого до блакитного і навіть коричневого. У людей з альбінізмом часто спостерігається одне або кілька порушень зору: поганий зір, ністагм (мимовільний рух очей) і фотобоязнь (чутливість до світла). Люди з альбінізмом синтезують вітамін D у п’ять разів швидше, ніж люди з темною шкірою.
Альбіноси в світі зустрічаються не так часто. По суті, серед європейських народів народжується всього одна така людина на 20 тисяч жителів. При цьому лідерами в даному випадку є африканці, що дуже дивує. Вважається, що на Землі всього 1% альбіносів. Сам же ген зустрічається значно частіше, причому в більшості людей, але він знаходиться в неактивному стані. За даними вчених, кожен 70 чоловік, що живе на планеті, володіє геном альбінізму.
Прийнято вважати, що люди-альбіноси живуть зовсім недовго, а тому багато хто цікавиться, скільки триває їхнє життя. Справа тут не в самому альбінізмі, а ослабленні імунітету та інших побічних ефектах, які дає проблема. Оскільки шкіра дуже швидко і сильно згорає на сонці, тому що у неї немає того захисту, що у звичайних людей, то високий ризик розвитку злоякісних утворень. Альбіносам відомо про це, а тому вони змушені захищати шкіру максимально. Однак, незважаючи на свою особливість, більшість людей з альбінізмом живуть нормальним повноцінним життям – народжують здорових дітей і доживають до старості.
Люди з альбінізмом стикаються з численними формами дискримінації по всьому світу. Альбінізм досі неправильно розуміють як у соціальному плані, так і в медичному. Нерідко зовнішній вигляд людей, які страждають альбінізмом, стає об’єктом глузувань і помилкових уявлень, міфів, сформованих під впливом забобонів. Ви не думайте, що люди-альбіноси є якимись хворими. Медицина не визнає альбінізм як хворобу. Він вважається генетичною особливістю. Але справа в тому, що не існує на сьогоднішній день препаратів, здатних замінити меланін, змусити його вироблятися.
Тому не лякайтеся, якщо Вам зустрінеться людина з такою особливістю. Альбіноси дуже цікаві у спілкуванні, з ними є про що поговорити. Я сама у цьому переконалася.
Джерело: Тижневик "Номер один"
3811