Щороку кількість людей, які страждають на захворювання крові, невпинно зростає. Такі хвороби, як лейкемія, апластична анемія, лімфома, мієлома, імунодефіцити та інші можна вилікувати за допомогою трансплантації кісткового мозку (ТКМ). Для більшості пацієнтів це єдиний шанс, щоби зберегти життя.
Роман та Юлія Куць не з чуток знають про проблематику трансплантації кісткового мозку в Україні. Коли Юля захворіла, її близькі зіткнулися із проблематикою трансплантації кісткового мозку в Україні. Жінці довелось лікуватися за кордоном. Після цього подружжя вирішило допомогти у цьому напрямку та розпочали промоцію донорства і створення бази українських донорів кісткового мозку. Про мотивацію, діяльність реєстру, нове законодавство у сфері трансплантації та про те, чого не розповість жоден лікар, читайте у матеріалі наших журналістів.
«Мені здається, що цей лікар пошкодував мене, бо він був свого часу в Україні і знає, яка в нас біда»
– Мені відомо, що створення реєстру донорів кісткового мозку – це ваша ініціатива. Що підштовхнуло вас до цього?
– Медики поставили дружині діагноз апластична анемія, захворювання кісткового мозку. Їй терміново була потрібна трансплантація кісткового мозку, а в Україні таких операцій не роблять, довелося шукати порятунку за кордоном. Трансплантацію провели у Польщі, донором був рідний брат Юлі, – розповідає Роман.
– Коли ми приїхали в Київ, я жахнулася. У Тернополі в лікарні було відчуття, що ти ніби вдома, проте лікування не було, лікарі не знали, що зі мною робити, препарати крові неправильно капали. А в столиці були спеціалісти, які знали, що і як правильно робити в моєму випадку. Та у лікарні ремонт, як у Радянському Союзі, грибки, цвіль, навіть відро ставили, коли падав дощ, бо зі стелі капало. І ти з відсутнім імунітетом, у пригніченому стані і в таких умовах чуєш відповідь: «Вам потрібне лікування за кордоном», – каже Юля.
– Далі місце для лікування необхідно було шукати самому. Розумієте, ніхто не каже, куди їхати, інформації немає, списку клінік не має, сиди і глобус крути. Що ми й робили – google та люди в допомогу! Перша клініка, про яку ми дізналися, була у Ліоні (Франція). Ми туди звернулися, і нам сказали суму – 500 тисяч євро. І тут думаєш, де взяти гроші, навіть якщо все продавати, що маєш, і того не вистачить. Юлію погодилися взяти на лікування медики з-за кордону. У Польщі нам допоміг директор лабораторії, де ми робили аналіз. Він зв’язався з однією лікарнею і сказав, що потрібна допомога. Ті запитали, чи є у нас страховка. Звісно, у нас її не було. Цей чоловік пояснює їм, що у нас є гроші (зі збором коштів подружжю допомагали друзі, родичі та незнайомі люди – авт.), а відповідь медзакладу така: «Ми не лікували нікого за гроші і не знаємо, як порахувати. Тому звернемося за роз’ясненням до міністерства». Але чекати потрібно було кілька місяців, ми цього не могли собі дозволити. Тоді спробували в іншій клініці, приїхали до них на консультацію, – продовжує Роман.
– А вони кажуть мені: «Дівчинко, тобі вже немає змісту назад повертатися». Добре, що у мене був родинний донор – мій брат. Мені здається, що цей лікар пошкодував мене, бо він був свого часу в Україні і знає, яка в нас біда. Я була першою українкою, яка лікувалася в тій клініці за гроші, – доповнює Юлія.
– Чим займається ваш благодійний фонд і що має на меті?
– Ми хочемо, щоби кожен пацієнт, який потребує трансплантації кісткового мозку, знайшов свого донора й отримав шанс на життя. Ми також займаємось інформуванням та популяризацією донації стовбурових клітин в Україні та здійснюємо реєстрацію потенційних донорів і формуємо реєстр. Дуже важлива інформаційна підтримка. За весь період незалежної України не проводилось жодних дій із роз’яснювальної роботи, що стосується трансплантації кісткового мозку. Навіть ми, будучи стоматологами, коли дізналися діагноз, не мали поняття, платне це чи ні. Тож подумайте, якщо медики не знають, то що говорити про пересічних людей, – розповідає Роман.
– Хто може стати потенційним донором кісткового мозку?
– Здорова людина віком від 18-ти до 35 років. Раніше віковий ценз був дещо вищим, але зважаючи на обґрунтовані рекомендації лікарів, його знизили. Тим паче, що чим молодший донор, тим довше він може залишатися в реєстрі. Є ряд протипоказань, за наявності яких донором стати не вийде. Перелік таких протипоказань можна знайти на сайті нашого благодійного фонду, – розповіла Юля.
– Як підбирають донора?
– Збіг стовбурових клітин визначається за ДНК-маркерами, які називаються людськими лейкоцитарними антигенами (HLA). Вони передаються у спадок від матері та батька. Таким чином, найкращий потенційний збіг може бути у рідного брата/сестри. Однак через випадковий розподіл цих антигенів більшість пацієнтів мають приблизно 25-відсотковий шанс на збіг зі своїм братом/сестрою. Якщо сумісного родинного донора немає (це стосується 75% усіх пацієнтів), необхідно здійснити пошук неродинного донора у спеціальних реєстрах. Чим ближчий збіг між пацієнтом і донором, тим кращий результат. Трапляється, що пацієнти мають багато потенційних донорів, оскільки вони успадкували загальні антигени, а їхні маркери відповідно мають загальну комбінацію форм генів. Ці маркери зустрічаються з різною частотою у різних етнічних групах: наприклад ті, що поширені у кавказців, рідше можна зустріти в азіатській спільноті, і навпаки. Пацієнти мають більше шансів знайти донорів у власних етнічних спільнотах, що робить різноманітну донорську базу надзвичайно важливою, – сказав Роман.
– Наскільки мені відомо, типування ДНК проводять у Німеччині. Невже в Україні такого дослідження не роблять? Як вам вдалося домовитись про них за кордоном?
– Усе дуже просто. Після того, як у нас виникла ідея створення такого реєстру, ми визначилися з організаційно-правовою формою, і тоді постало питання, де робити аналіз. В Україні немає лабораторії, яка може це зробити технічно. У столичному «Охматдиті» можуть зробити у схожій якості дослідження, але ціна в 10 разів вища тільки через те, що технологія, яку вони використовують, не придатна для масового використання. Ми почали з пошуку аналогічних реєстрів донорів за кордоном та лабораторій, де вони роблять дослідження. Світовий реєстр нараховує 37 мільйонів донорів. А найбільшим реєстром донорів кісткового мозку в світі виявився німецький. Він має філіали у Польщі, Великобританії, США, Індії і нараховує близько 10 мільйонів донорів. Власне і німецький реєстр має лабораторію, вони дозволили і нам надсилати матеріали на типування. Одночасно ця лабораторія здатна провести 1700 досліджень ДНК, і через те, що роблять таку велику кількість і затрачають менше матеріалів, реактивів і людино-годин, можуть дати прийнятну ціну. Коли ми тільки починали нашу роботу, один такий тест вартував 50 євро, зараз вони вже знизили ціну нам до 40 євро. Якщо ми будемо подавати більше зразків на типування, ціна може стати ще нижчою, – наголошує Роман.
«Коли тільки фонд розпочав свою роботу, люди нам телефонували і писали: «Ну нарешті, ми вже так давно чекали, коли ж зможемо стати донорами»
– Я зараз не перебільшую, але у зв’язку з низькою просвітницькою роботою на загальнодержавному рівні, люди не розуміють, що загалом такий вид донорства з мінімальними ризиками. Розкажіть, які небезпеки можуть чекати донора?
– Існує два методи забору стовбурових клітин у донора. Перший, який використовується у 80% випадків – це забір клітин із крові. 5 днів донор приймає спеціальний медичний препарат, і після цього відбувається донація стовбурових гемопоетичних клітин. Це нагадує здачу крові, а саме тромбоцитів. Тут можливі побічні ефекти: біль у кістках, іноді головний біль, стомлюваність, проте вони скоро проходять – за 1-2 дні. Другий метод (20% випадків) – отримання стовбурових клітин із тазових кісток за допомогою проколів. Це робиться голкою та шприцом під загальним знеболенням у лікарні. Побічні ефекти: втомлюваність, незначний біль, синці у місці забору. Донор дарує пацієнту 1–5% стовбурових гемопоетичних клітин, які повністю відновлюються протягом 2-х тижнів. По суті це дещо схоже на донорство крові, от тільки відповідний донор може бути один на цілий світ. Донор завжди може обрати той чи інший метод забору, – розповідає Юля.
– Скільки донорів нараховує ваш реєстр?
– На даний час це 934 донори, але до кінця лютого вже буде 1000. Насправді бажаючих дуже багато. Але наші фінансові можливості не дозволяють опрацювати всіх. У нас 2600 осіб зареєстровано на тест, залишилося знайти кошти. Фонд існує на пожертви меценатів, благодійну допомогу. Ми розуміємо, якщо зараз прийдемо у вузи і почнемо розповідати, що є можливість стати донором і дати шанс людині жити, у нас банально не вистачить грошей на оплату типування ДНК. Коли тільки фонд розпочав свою роботу, люди нам телефонували і писали: «Ну нарешті, ми вже так давно чекали, коли ж зможемо стати донорами». До речі, часто трапляються випадки, коли люди телефонують і пишуть нам із, так би мовити, «комерційною» пропозицією – вони стають донорами, а ми їм платимо за це гроші. Проте донорство кісткового мозку всюди у світі безкоштовне, добровільне та анонімне. Тут «чорної трансплантології» не може бути, адже шанс на збіг дуже малий — від 1:20 000 до 1:1 000 000. Тому для пацієнтів вкрай важливо, щоб у реєстрі було якомога більше людей. Також бувають ситуації, коли пишуть люди, не зовсім розуміючи, що трансплантація кісткового мозку відрізняється від трансплантації органів, і пропонують продати нирку наприклад (сміється, – авт.),- каже Роман.
– Наскільки мені відомо, в Україні тривалий час діяв державний реєстр донорів кісткового мозку, але за 9 років роботи в їхньому списку було трохи більше сотні осіб. Ви за 2 роки зареєстрували тисячу навіть без адмінресурсу. З моменту своєї діяльності ви почали співпрацю з державним реєстром, можливо, вони трохи зрушили з мертвої точки?
– Зараз змінилося керівництво держави, відповідно змінився керівний склад міністерств і робочих груп. Нас включили у склад робочої групи із трансплантації кісткового мозку в Україні. Державний реєстр, про який ви говорите, припинив своє існування як юридична установа. У зв’язку з оновленням закону про трансплантацію, має функціонувати новостворений реєстр. Щоправда, незрозуміло поки, яку функцію він виконуватиме: лише наглядову без можливості реєстрації донорів, як це роблять у Німеччині, чи в якомусь іншому виді. Поки триває напрацювання правильних і доцільних як з точки зору медицини, так і з точки зору права нормативно-правових актів, – розповів Роман.
– А що саме передбачено новим законом про трансплантацію у сфері регулювання діяльності реєстру кісткового мозку?
– У попередньому законі в структурі служби трансплантації була передбачена діяльність лише державного реєстру. Власне прямої заборони не було, ми як приватна структура могли збирати персональні данні, але використовувати їх у своїх статутних цілях не могли. Зараз законом передбачено недержавні інформаційні системи, які можуть використовуватись. Ми активно співпрацюємо з МОЗ у цьому напрямку. І хоча для нас 1000 донорів це багато, та для країни в цілому – це капля в морі. В ідеалі хотіли би вийти на сотні тисяч. Зараз ми акредитувалися у світовому реєстрі донорів кісткового мозку, залишилося тепер головне – розробити механізм ввезення клітин в Україну. Щиро вірю, що це колись запрацює,- сподівається Роман.
«У всій Європі тільки в Україні та Молдові немає такої трансплантології»
– Якщо говорити про трансплантацію кісткового мозку в Україні, то чи правда, що дорослим така процедура не проводиться?
– В Україні доступна лише дитяча трансплантація кісткового мозку. Якщо особі виповнилося 18 років і один день, то, як то кажуть, допоможи собі сам. Зараз вам поясню. Є 3 види трансплантації. Найпоширеніший – автотрансплантація, яка передбачає передачу клітин самому собі. У хворого беруть клітини, заморожують, після цього пацієнт проходить хіміотерапію, яка вбиває ракові клітини та кістковий мозок, і після цього передають ті клітини, які попередньо заморозили. Вони мають унікальні властивості – самовідновлюються протягом усього життя. Такий вид трансплантації дорослим роблять у Києві, Львові та Черкасах. До речі, хочу відмітити, що в Черкасах зараз запрацював дуже потужний центр у галузі трансплантації, в них великі перспективи. Тобто автотрансплантацію роблять і для дітей, і для дорослих. Якщо потрібен донор, то такий вид трансплантації доступний лише дітям у київському «Охматдиті», і добре, якщо донор із родини, якщо ж потрібно шукати за кордоном, то зразу виникає проблема з доступом до отримання трансплантату. Взагалі можливість столичного дитячого «Охматдиту» – 30 дитячих трансплантацій на рік, а потреба в країні не менше 300. Хоча точної цифри вам ніхто не назве, бо не знають, яка конкретно кількість хворих. Але у скорому часі планується відкриття ще одного відділення на базі «Охматдиту», з часом воно зможе перекривати потребу, але не до кінця,- розповів Роман.
– А кількості хворих не можна визначити через те, що, приміром, у дорослій онкології можуть навіть не рекомендувати такої трансплантації, мотивуючи це тим, що коли в Україні цього не роблять, значить ніхто не робить, і зрештою, це ж дорого, тому забирайте пацієнта додому. У всій Європі тільки в Україні та Молдові немає такої трансплантології. Знаєте, ми продовжуємо їздити за кордон і бачимо, що на контрольні огляди після трансплантації кісткового мозку приходять немолоді люди. У черзі 70% людей це ті, кому за 50 і яким зроблено трансплантації. А у нас старшим людям навіть не пропонують такого варіанту лікування,- наголосила Юля.
– Знаєте, ось у Польщі, приміром, такий вид трансплантації здійснюють уже 20 років. У них настільки розвинена ця медична сфера, що в кожному регіоні в лікарні є відділення, де роблять автотрансплантацію, і це цілком нормально. Хотілось би, щоб у перспективі в Україні кожна область мала технічні можливості для автотрансплантації,- сподівається Юля.
– Якщо говорити про вартість такої процедури, то, мабуть, найдорожчим є саме пошук донора?
– Наприклад якщо брати середню вартість трансплантації для дітей у Польщі – 150 тисяч євро, із них лише приблизно 20 тисяч євро припадає на пошук донора та витрати на забір клітин, а 130 тисяч клініка витрачає власне на трансплантацію, – каже Роман.
– Звідкіля надходить найбільше заявок бажаючих стати донором?
– Взагалі з усієї України звертаються люди. Дуже багато є донорів зі сходу, прифронтових містечок: Торецьк, Маріуполь і навіть таких, які важко на карті знайти, – розповідає Юля.
«Донор – це супергерой, який частинкою себе дарує комусь шанс на життя»
– За Вашим власним спостереженням, чому люди стають донорами, що їх до цього підштовхує?
– Люди або знають когось, хто хворів або хворіє, або просто хочуть допомогти. Примітно, що 2/3 зареєстрованих донорів – це жінки. Мабуть, це пов’язано з тим, що вони схильні до співпереживання й емпатії більше, ніж чоловіки, і така тенденція в усьому світі. До речі, дуже часто донорами хочуть стати сімейні пари або брати та сестри, – каже Юля.
– Чи зверталися до вашого реєстру за пошуком донора?
– Так, минулого року було близько 10 запитів в Україні, також писали з Австрії, Туреччини. Є українці, в яких уже оплачене лікування за кордоном, але донора немає у світовому реєстрі. Без донора трансплантація кісткового мозку не можлива. Тому потрібно, щоб якомога більше людей приєднувались до реєстру. Для нас надзвичайно важливо, щоб у реєстрі були українці, адже ми генетично споріднені і шанс на збіг більший. Хто знає, можливо, саме Ви і є чиясь надія на життя, – ділиться інформацією Юля.
– Що вам подобається у вашій благодійній діяльності?
– Ми хочемо просто допомогти і зробити те, що давно вже мало би бути. За 2 роки показали, що невелика кількість людей, які згрупувалися навколо однієї цілі, може створити реєстр, наповнити його донорами, отримати членство у світовому реєстрі і зробити це без адмінресурсу. А на загальнодержавному рівні це чомусь дуже складно і не зрозуміло, що їм заважає – власні амбіції чи їхня відсутність, – розповідає Роман.
– Донор – це супергерой, який частинкою себе дарує комусь шанс на життя, нічого не втрачаючи. Донором бути круто! Ліки всередині нас , – доповнює Юля.
– Яка проблематика в лікуванні може очікувати хворого, окрім відсутності донора?
– Трансплантація кісткового мозку, як і всі інші види лікування, повинна проводитись вчасно. На жаль, для українців тут не все так просто. Щоб отримати необхідне лікування, потрібно назбирати сотні тисяч доларів, знайти клініку за кордоном, донора і все це зробити якомога швидше. Тому наші люди часто потрапляють на лікування у важкому стані, – розповідає Роман.
– Як би це не звучало парадоксально, для трансплантації потрібна ідеально здорова людина. Перед трансплантацією пацієнту капають високодозову хімію, яка повністю вбиває кістковий мозок людини. Всі показники крові фактично «на нулі». Лейкоцити, лімфоцити – 0,01, і це означає, що будь-яка бактерія, інфекція може стати смертельною. Тому пацієнта поміщають у спеціальні бокси з HEPA-фільтрами, які подають «cтерильне повітря». У бокс приходять лише лікарі та медсестри у захисних масках та халатах. Cам процес трансплантації виглядає, як вливання крові (стовбурових гемопоетичних клітин). Далі – очікування, коли приживляться донорські клітини і почнеться ріст показників крові. Цей процес може бути небезпечним відторгненням клітин, реакцією трансплантата проти господаря, небезпека інфікування чи ускладнення після хіміотерапії. Сама трансплантація як процедура – не складна, а от підготуватися до неї, а потім побороти можливі ускладнення – це важко, – підсумовує Юлія.
– А в Україні є лікарі з відповідною кваліфікацією, щоби робити такого типу трансплантації?
– Звісно є, і для дорослих, і для дітей, їм би тільки умови створити, і вони готові працювати. У світі проводять 44 тисячі трансплантацій у рік при успішності 75% , але не в нас. Українці виїздять на лікування в тому випадку, якщо мають гроші або зібрали їх на лікування. Але всім грошей не вистачає. Подумайте, цього року держава заклала на лікування за кордоном один мільярд гривень, минулого року – 600 тисяч гривень. Лікувати потрібно, звісно, за кордоном, але і своє треба розвивати. Розумієте, скільки б людей можна було за ці гроші пролікувати у нас. Ми на 20 років відстали. Зараз є багато молодих фахівців, які хочуть це робити, але на одному ентузіазмі далеко не зайдеш. Якщо держава підтримає їхнє бажання, виділить кошти, то реєстр стане лише маленькою частинкою великої структури, яка буде віршувати проблемні питання в трансплантації, – каже Роман.
– Ваш благодійний фонд діє вже 2 роки, як би охарактеризували готовність меценатів до пожертв – їхня кількість збільшилась чи зменшилась?
– Якось однакова що на початку, що зараз. Був, до речі, випадок, коли хтось із Нідерландів зробив пожертву частиною біткойна (посміхається, –авт.) Благодійність в Україні досить специфічна, і тут є свої гравці на полі, якщо можна так сказати. Для прикладу, існують міжнародні благодійні платформи, через які можна проводити збір коштів. Ти реєструєшся, і якщо відповідаєш усім критеріям, то розпочинаєш збір коштів. А от на Українській біржі благодійників не можемо зареєструватися досі.
Ми пройшли перевірку організації Charity Tuner, яка перевіряє на прозорість і порядність неурядові організації. Всі наші фінансові звіти відкриті та є у вільному доступі на сайті і сторінці у соціальній мережі, – розповідає Роман.
– Мені здається, що у нас люди бояться навіть самого формулювання «кістковий мозок» і зразу таку інформацію ігнорують. Взагалі, щось нове важко просувається.
Ми беремо участь у гуманітарній програмі від «Нової пошти». У нас є частина бонусів, якими ми можемо перекривати деякі витрати, пов’язані з відправкою тест-наборів.
Також лікар Євген Комаровський розміщував інформацію про реєстр у себе на сайті. Співачка ONUKA колись згадувала про реєстр. Ми вдячні усім за будь-яку підтримку! Пишемо, кому тільки можемо, та сподіваємось на підтримку, – доповнює Юля.
«Є люди, які ставляться до нашої діяльності скептично і навіть намагаються пхати палки в колеса»
– З якими незручностями зіштовхуєтесь у роботі фонду?
– Є такі люди, що висміюють нашу діяльність. Мовляв, що це за реєстр такий у Тернополі, навіть не в столиці, хоча локація тут не важлива. Ми думали, що всі скажуть, які ми молодці. Подякують і можновладці, і лікарі, і благодійники, але ні. Є люди, які ставляться до нашої діяльності скептично і навіть намагаються пхати палки в колеса, – каже Роман.
– Як виглядає набір для типування і як його замовити?
– Тест-набір можна замовити безкоштовно в благодійному фонді, його надсилають поштою. Дві стерильних палички для забору ДНК-матеріалу, штрих коди, які потрібно наклеїти на конверт, заява-згода на обробку інформації, буклет з інструкцією, а також у нас на сайті є відеоінструкція. Зараз уже весь світ перейшов з забору крові на такі палички. Бо із крові ДНК виділяють лише через лейкоцити, але кров чутлива до транспортування та зберігання. А ДНК з епітелію щоки можна зберігати і 3 місяці. Зробити такий тест можна будь-де, був навіть випадок, коли чоловік робив цей тест у кафе. Безпосередньо діагностику ДНК проводять у Німеччині. І лише після цих результатів донорів заносять до реєстру, – розповідає Юля.
– Ви можете поділитися переліком клінік, де роблять трансплантацію кісткового мозку?
– У Фейсбуці на сторінці нашої групи я закріпив пост, у якому опублікував перелік медичних закладів і попросив людей, аби вони прокоментували, хто де був. Але відгуків ніхто не залишив. Люди хочуть усе забути, і я їх розумію. Клінік рекомендувати я не можу, але якщо хтось звернеться за інформацією, то ми її надамо, – розповідає Роман.
– Юлю, а що б Вам хотілося сказати людям, як дізналися про свій діагноз?
– Не втрачати надії. Як кажуть, роби зі своєї сторони все можливе, все неможливе віддай у руки Бога.
www.ubmdr.org
https://www.facebook.com/
www.instagram.com/ubmdr
Вікторія Ушакова
Джерело: Тижневик "Номер один"
3808